HAE im Alltag

Wenn nach einem Wespenstich eine Schwellung auftritt, ist das ganz normal. Wenn schmerzhafte Schwellungen ohne ersichtlichen Grund auftreten, ist es wahrscheinlich HAE. Das hereditäre Angioödem ist ein vererbbarer Gendefekt, der gekennzeichnet ist durch geschwollene Schleimhäute oder tagelangen Schmerzattacken im Magen-Darm-Bereich. Gefährlich wird HAE, wenn diese Schwellungen in den oberen Atemwegen vorkommen, da Erstickungsgefahr besteht.
Doch wie lebt man mit der Diagnose HAE?

Die Selbsthilfegruppe HAE-Austria informiert Betroffene und deren Angehörige über die verschiedenen Therapiemöglichkeiten, begleitet die Patienten zu Amtswegen und Versicherungen, und setzt sich gemeinsam mit den Betroffenen für eine Verbesserung der Lebensqualität ein. Unter anderem für eine Mutter und Ihre beiden Kinder, die an HAE leiden.

Diese suchten Rat bei der Selbsthilfegruppe, da die Versorgung der Medikamente nicht funktionierte. Die Injektionen sind sehr teuer, aber lebensnotwendig. Ist eine Attacke im Anmarsch, muss das Präparat griffbereit sein und sofort injiziert werden. Einige Missverständnisse führten dazu, dass die Medikamente nur in unregelmäßigen Abständen bewilligt wurden. Das Risiko bei einer Attacke schwerwiegende Folgen davonzutragen war sehr hoch. Der Obfrau von HAE-Austria - Frau Huemer - gelang es durch Ihre Intervention bei den zuständigen Ärzten, die regelmäßige Versorgung mit den benötigten Medikamenten für die Familie zu sichern.

"Es fiel mir ein sehr großer Stein vom Herzen, ich danke der HAE-Selbsthilfegruppe und den Ärzten für dieses tolle Ergebnis." Heute hat die Mutter trotz vieler Attacken eine Berufsausbildung absolviert, ihr Mädchen geht wieder gerne in die Schule und ihr Junge ist ein lebensfrohes Kind, der leidenschaftlich gerne Fußball spielt.
"Jetzt ist immer eine große Box mit Medikamenten gegen Schwellungsattacken dabei, so kann ich sofort auf eine HAE-Attacke reagieren,"sagt die erleichterte Mutter.
www.hae-austria.at
HAE-Austria besteht aus Betroffenen, Angehörigen und Interessenten, die sich zusammengeschlossen haben, um für jene Menschen, die in irgendeiner Weise mit dieser seltenen Erkrankung zu tun haben, eine Kommunikations-Plattform zu schaffen.
Österreichische Selbsthilfegruppe für Hereditäres Angioödem (HAE - Austria)
Adelheid Huemer
Schallenbergstraße 10
4174 Niederwaldkirchen
office@hae-austria.at
0681 / 10511377
http://www.hae-austria.at

Wenn nach einem Wespenstich eine Schwellung auftritt, ist das ganz normal. Wenn schmerzhafte Schwellungen ohne ersichtlichen Grund auftreten, ist es wahrscheinlich HAE. Das hereditäre Angioödem ist ein vererbbarer Gendefekt, der gekennzeichnet ist durch geschwollene Schleimhäute oder tagelangen Schmerzattacken im Magen-Darm-Bereich. Gefährlich wird HAE, wenn diese Schwellungen in den oberen Atemwegen vorkommen, da Erstickungsgefahr besteht.
Doch wie lebt man mit der Diagnose HAE?

Die Selbsthilfegruppe HAE-Austria informiert Betroffene und deren Angehörige über die verschiedenen Therapiemöglichkeiten, begleitet die Patienten zu Amtswegen und Versicherungen, und setzt sich gemeinsam mit den Betroffenen für eine Verbesserung der Lebensqualität ein. Unter anderem für eine Mutter und Ihre beiden Kinder, die an HAE leiden.

Diese suchten Rat bei der Selbsthilfegruppe, da die Versorgung der Medikamente nicht funktionierte. Die Injektionen sind sehr teuer, aber lebensnotwendig. Ist eine Attacke im Anmarsch, muss das Präparat griffbereit sein und sofort injiziert werden. Einige Missverständnisse führten dazu, dass die Medikamente nur in unregelmäßigen Abständen bewilligt wurden. Das Risiko bei einer Attacke schwerwiegende Folgen davonzutragen war sehr hoch. Der Obfrau von HAE-Austria - Frau Huemer - gelang es durch Ihre Intervention bei den zuständigen Ärzten, die regelmäßige Versorgung mit den benötigten Medikamenten für die Familie zu sichern.

"Es fiel mir ein sehr großer Stein vom Herzen, ich danke der HAE-Selbsthilfegruppe und den Ärzten für dieses tolle Ergebnis." Heute hat die Mutter trotz vieler Attacken eine Berufsausbildung absolviert, ihr Mädchen geht wieder gerne in die Schule und ihr Junge ist ein lebensfrohes Kind, der leidenschaftlich gerne Fußball spielt.
"Jetzt ist immer eine große Box mit Medikamenten gegen Schwellungsattacken dabei, so kann ich sofort auf eine HAE-Attacke reagieren,"sagt die erleichterte Mutter.
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