Erste Internationale HAE-Konferenz in Kopenhagen

Plötzliche Schwellungen an Gliedmaßen, im Gesicht oder im Genitalbereich. Das Hereditäre Angioödem ist eine vererbbare Erkrankung, bei der es zu akuten und oft lebensbedrohlichen Schwellungen am Körper kommt. Die meisten HAE-Fälle werden durch einen genetischen Defekt verursacht, der das Blutprotein C1-Esterase-Inhibitor (C1-INH) steuert. Das Hereditäre Angioödem (1872 erstmals von Quincke beschrieben) ist vielfach noch ein Rätsel für Forschung und Wissenschaft. Im Mai 2012 organisierte die internationale PatientInnenorganisation HAEi die erste globale Konferenz für Betroffene, Betreuungspersonal und Pharma-Industrie.

350 Personen aus 37 Ländern nahmen die Einladung nach Kopenhagen an. Erstmals war Österreich war mit 3 Personen vom Selbsthilfe-Verein HAE-Austria vertreten. Hochrangige WissenschafterInnen und namhafte ÄrztInnen wie Prof. Marco Cicardi (Italien, Universität Milan) und Prof. Bruce L. Zuraw (USA, Universität San Diego) berichteten über aktuelle Ergebnisse aus Forschung, Praxis und beantworteten die Fragen aus dem Publikum. Faktum ist, dass noch viel Arbeit, Geld und Zeit investiert werden müssen - denn viele offene Fragen beschäftigen die Forschung. Insbesondere jene Trigger, die eine Schwellungs-Attacke auslösen bedürfen noch wissenschaftlicher Analysen. Betroffene mit gleich hohem C1 esterase Spiegel reagieren mit sehr unterschiedlichen Attacken. Die Auswirkung des Hormonspiegels von Frauen im Zusammenhang mit der Häufigkeit von HAE-Schwellungen ist ein weiteres Forschungsfeld.

Ein viel kritisierter Umstand der PatientInnenenorganisationen waren die Versorgungsunterschiede. Der Preis für Medikamente gegen seltene Erkrankungen, so genannte "orphan drugs", wird sehr hoch angesetzt und daher von den Krankenkassen vieler Länder nicht bezahlt. "Ein gemeinsamer Vormittag mit PatientenvertreterInnen aus 37 Nationen ließ uns erkennen, in welch privilegierter Situation sich PatientInnen aus wirtschaftlich besseren Staaten befinden", berichtet Adelheid Huemer, Obfrau HAE-Austria.

Während in Österreich, den USA, Israel oder den Arabischen Emiraten alle Medikamente erhältlich sind, wird in Mexiko, Brasilien oder Weißrussland aus Kostengründen nur Danazol (Testosteron) und nicht der medizinische aktuelle C1 Inhibitor verabreicht. In China, Mazedonien und Russland gibt es keine Therapie gegen das HAE. Die Sterblichkeitsrate bei akuten Attacken liegt dort nach wie vor bei 30 Prozent. Die gute Medikation in Österreich, ExpertInnen für HAE und HAE-Austria tragen durch gute Aufklärung der PatientInnen dazu bei, dass die Betroffenen ein selbstbestimmtes und freies Leben mit HAE und einem äußerst geringem Mortalitätsrisiko führen.

Weitere Informationen zum Thema HAE finden Sie auf http://www.hae-austria.at/
HAE-Austria besteht aus Betroffenen, Angehörigen und Interessenten, die sich zusammengeschlossen haben, um für jene Menschen, die in irgendeiner Weise mit dieser seltenen Erkrankung zu tun haben, eine Kommunikations-Plattform zu schaffen.
Österreichische Selbsthilfegruppe für Hereditäres Angioödem (HAE - Austria)
Adelheid Huemer
Schallenbergstraße 10
4174 Niederwaldkirchen
office@hae-austria.at
0681 / 10511377
http://www.hae-austria.at

Plötzliche Schwellungen an Gliedmaßen, im Gesicht oder im Genitalbereich. Das Hereditäre Angioödem ist eine vererbbare Erkrankung, bei der es zu akuten und oft lebensbedrohlichen Schwellungen am Körper kommt. Die meisten HAE-Fälle werden durch einen genetischen Defekt verursacht, der das Blutprotein C1-Esterase-Inhibitor (C1-INH) steuert. Das Hereditäre Angioödem (1872 erstmals von Quincke beschrieben) ist vielfach noch ein Rätsel für Forschung und Wissenschaft. Im Mai 2012 organisierte die internationale PatientInnenorganisation HAEi die erste globale Konferenz für Betroffene, Betreuungspersonal und Pharma-Industrie.

350 Personen aus 37 Ländern nahmen die Einladung nach Kopenhagen an. Erstmals war Österreich war mit 3 Personen vom Selbsthilfe-Verein HAE-Austria vertreten. Hochrangige WissenschafterInnen und namhafte ÄrztInnen wie Prof. Marco Cicardi (Italien, Universität Milan) und Prof. Bruce L. Zuraw (USA, Universität San Diego) berichteten über aktuelle Ergebnisse aus Forschung, Praxis und beantworteten die Fragen aus dem Publikum. Faktum ist, dass noch viel Arbeit, Geld und Zeit investiert werden müssen - denn viele offene Fragen beschäftigen die Forschung. Insbesondere jene Trigger, die eine Schwellungs-Attacke auslösen bedürfen noch wissenschaftlicher Analysen. Betroffene mit gleich hohem C1 esterase Spiegel reagieren mit sehr unterschiedlichen Attacken. Die Auswirkung des Hormonspiegels von Frauen im Zusammenhang mit der Häufigkeit von HAE-Schwellungen ist ein weiteres Forschungsfeld.

Ein viel kritisierter Umstand der PatientInnenenorganisationen waren die Versorgungsunterschiede. Der Preis für Medikamente gegen seltene Erkrankungen, so genannte "orphan drugs", wird sehr hoch angesetzt und daher von den Krankenkassen vieler Länder nicht bezahlt. "Ein gemeinsamer Vormittag mit PatientenvertreterInnen aus 37 Nationen ließ uns erkennen, in welch privilegierter Situation sich PatientInnen aus wirtschaftlich besseren Staaten befinden", berichtet Adelheid Huemer, Obfrau HAE-Austria.

Während in Österreich, den USA, Israel oder den Arabischen Emiraten alle Medikamente erhältlich sind, wird in Mexiko, Brasilien oder Weißrussland aus Kostengründen nur Danazol (Testosteron) und nicht der medizinische aktuelle C1 Inhibitor verabreicht. In China, Mazedonien und Russland gibt es keine Therapie gegen das HAE. Die Sterblichkeitsrate bei akuten Attacken liegt dort nach wie vor bei 30 Prozent. Die gute Medikation in Österreich, ExpertInnen für HAE und HAE-Austria tragen durch gute Aufklärung der PatientInnen dazu bei, dass die Betroffenen ein selbstbestimmtes und freies Leben mit HAE und einem äußerst geringem Mortalitätsrisiko führen.

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HAE-Austria besteht aus Betroffenen, Angehörigen und Interessenten, die sich zusammengeschlossen haben, um für jene Menschen, die in irgendeiner Weise mit dieser seltenen Erkrankung zu tun haben, eine Kommunikations-Plattform zu schaffen.
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